A professora que ajudou a criar o conceito teme que há tantas características ligadas que ele perdeu a sua “utilidade de diagnóstico”.
Publicado originalmente no The Times Tradução: Guilherme Moraes
Quando Dame Uta frith começou a pesquisar o autismo há seis décadas atrás, era muito raro e havia pouco entendimento das condições que os psicólogos se referiam à “psicose infantil”. Isso era em 1966, e nas décadas seguintes, ela cumpriu um papel fundamental na percepção do mundo sobre essa condição.
Ela expandiu o que nós entendíamos sobre autismo, sendo uma pioneira no desenvolvimento da “teoria da mente no autismo”, a qual propõe que as pessoas com autismo possuem dificuldades em acreditar nos outros, argumentando contra o pensamento ortodoxo da época, que culpava a falta de amor parental no desenvolvimento não usual das crianças autistas. Nesse sentido, ela argumentou que o autismo existia um espectro típico e “não tão típico” de manifestações dessa condição. Conceito este adotado, aceito e inquestionado durante quatro décadas. Até agora. E é a própria Frith que está fazendo esse questionamento.
Atualmente professora emérita de desenvolvimento cognitivo no Instituto Cognitivo de Neurociência da Universidade College London, Frith, 84, começou a reconsiderar tal conceito. “Eu acho que o espectro entrou em colapso”, ela fala, a partir de uma entrevista no Zoom. A sua maneira carinhosa e gentil apresenta dissonâncias com a gravidade do ponto que está fazendo. Frith pensa que o espectro do autismo está quebrado. Essa nossa abordagem, é, no melhor das hipóteses, não mais relevante e causa e é a pior forma de abordar o tema. Não apenas isso, ela desafia a doutrina moderna na ciência que tem a inclusão como um valor como um fim em si mesmo.
Nessa forma de inclusão, “significa não existir mais um denominador comum para as individualidades que são diagnosticadas como possuidoras de ASD, [transtorno do espectro autista]”.”o espectro se tornou tão acomodador que eu temo que ele foi ampliado de uma maneira tão grande que se tornou inútil e não é mais utilizável como um diagnóstico médico“.
Nas últimas décadas, a taxa de diagnóstico de autistas cresceu de maneira dramática. Em 1998, 0,1% por cento da população da Inglaterra era diagnosticada como autista. Em 2024, esse número cresceu para 1,33% (ao redor de 750 mil pessoas), segundo o Sistema Nacional de Saúde (NHS). Este número parece ser pequeno, mas é um crescimento significativo e afeta a lista de espera do NHS por diagnóstico e suporte.
O recente aumento de casos “não foi distribuído igualmente em todo o espectro”, diz Frith. “O grupo de crianças diagnosticadas na primeira infância, de acordo com os critérios diagnósticos rigorosos iniciais, permaneceu relativamente estável.” Esses critérios identificam o autismo como um transtorno do neurodesenvolvimento que dura a vida toda, que começa ao nascer (ou talvez até antes do nascimento, diz Frith) e envolve comprometimentos da fala, da linguagem e da comunicação não verbal que afetam as habilidades sociais, os relacionamentos e o aprendizado. Também afeta o QI e, frequentemente, envolve uma “necessidade extrema de mesmice” e comportamento repetitivo.
Mas há um segundo grupo, no outro extremo do espectro, de pessoas com problemas mais leves, argumenta Frith: “Esses indivíduos não têm deficiência intelectual e são verbalmente fluentes, mas normalmente se sentem muito ansiosos em situações sociais e são hipersensíveis.”
Houve um aumento dramático no diagnóstico de jovens e adultos neste grupo, especialmente mulheres, diz Frith. Estudos nos Estados Unidos e na Suécia mostraram que as taxas de mulheres com autismo estão aumentando mais rapidamente do que em outros grupos, e elas estão sendo diagnosticadas mais tarde na vida. Ao mesmo tempo, o autismo “se tornou glamorizado, e um diagnóstico tornou-se de certa forma desejável“, à medida que a cultura popular idealiza figuras ficcionais com traços autistas. “Não vemos a esquizofrenia ser glamorizada da mesma forma“, diz Frith.
As implicações clínicas disso são particularmente preocupantes, ela afirma. O sobrediagnóstico dilui a pesquisa, argumenta Frith, porque mistura grupos com causas biológicas potencialmente diferentes e disfunções cognitivas distintas. “Isso torna os dados que obtemos de grandes grupos muito confusos.”
Ela acredita que deveríamos abolir o espectro completamente. Gostaria de vê-lo substituído por subcategorias que separassem
- as crianças com autismo infantil do tipo clínico estrito,
- aquelas com síndrome de Asperger e
- aquelas com hipersensibilidade.
“Espero que possamos encontrar subgrupos significativos, cada um com seu próprio rótulo”, diz ela.
